O relatório do Centro de Genética Médica Jacinto de Magalhães, do Centro Hospitalar do Porto, chegou no dia 19 de abril e confirmou a doença, que só se começou a manifestar quando a bebé tinha cerca de três meses, altura em que começou a deixar gradualmente de mexer as pernas ou de levantar o pescoço.
Para se salvar, Maria Clara vai precisar da administração do “Zolgensma”, um dos medicamentos mais caros do mundo, a rondar os 1,7 milhões de euros, e que ficou conhecido na opinião púbica através do chamado caso “Matilde”, cujos pais angariaram o dinheiro lançando uma onda de solidariedade antes que o Estado assumisse o seu pagamento.
A mãe de Maria Clara, Carina Mendes, explicou à Rede Regional que a bebé já fez os testes e é elegível para a administração deste fármaco, que “deve ser tomado o mais rápido possível para impedir a progressão da doença”.
O caso está entregue ao Serviço de Pediatria do Hospital da Estefânia, em Lisboa, que está a tratar do pedido ao Ministério da Saúde para a aquisição do medicamento.
“Tenho esperança que o possa tomar já no início de Maio, porque disseram-me que o processo burocrático demora cerca de três semanas”, afirma Carina Mendes, sublinhando que este medicamento é apenas parte dos muitos, longos e caros tratamentos que a bebé vai necessitar para combater a doença.
Maria Clara vai ter que fazer fisioterapia diária para combater a atrofia muscular progressiva que a doença provoca ou de ter ventilação permanente para proteger os pulmões, entre muitas outras terapias e equipamentos médicos para os quais o Estado dá poucos apoios.
As consultas obrigam a deslocações quase diárias entre Santarém e Lisboa, onde a bebé está a ser seguida, o que obrigou a mãe a ter de deixar de trabalhar e o pai a faltar sucessivamente ao trabalho.
“E todos os cuidados terão que ser prestados em casa, pois a Maria Clara terá que estar protegida de qualquer tipo de infeção”, explica a mãe, lamentando que os apoios sejam “muito poucos para quem sofre de uma doença tão rara e tão exigente”.
Garantindo que nunca vão desistir, o casal lançou uma página no Facebook, “A Guerreira – Maria Clara”, onde apela à solidariedade da sociedade civil para angariar as verbas necessárias para as consultas, terapias e tratamentos.
O IBAN da conta solidária é o PT50 0045 5230 4033 8936 8059 3.
A pequena Maria Clara manda beijinhos a todos os que quiserem ajudar.
